04-11-2024(목)

2008년 2 월달에  찾아온 스트록으로 인해 왼쪽 팔과 다리에 마비가 와 있는 환자입니다.
미국의 제도와 복지가 잘되어 있어서 혜택을 받고 살게 되어서 늘 감사한 마음으로 살고 있습니다.

중년(52살)에  찾아온 장애로 인해 서서히 외부와의 움직임이 많이 줄었고 (특히 코로나시대때) 타인이 집에 방문하는것도 어려운 시절을 지내다 보니 가족 돌봄 혜택을 누릴 수 있게 된것이 얼마나 다행스럽고   감사한지요.

 집에서 자연스러운 모습에서  가족의 케어를 받게 된  상태가 저에게는  꼭 필요한 지원임을 말씀 드리고 싶습니다.
가족돌봄의 프로그램은 저와 같은 중도 장애인뿐만 아니라  장애인에게는 꼭 필요한 제도라 생각 합니다.

오른쪽 손가락은 움직여서  한자한자 텃치해서 글을 쓰며 멜을 드립니다.
가족 돌봄의 혜택을 계속 받을 수 있도록  해주세요.

구글 번역 /

파파고 번역

This patient has been paralyzed in his left arm and leg due to Stroke, which came to him in February 2008.
The system and welfare of the United States are well established, so I am always grateful to live with benefits.

Due to the disability that came to middle age (52), my movement with the outside world gradually decreased (especially during the COVID-19 era), and I'm so fortunate and grateful that I can enjoy family care benefits because I had a difficult time for others to visit my home

I want to tell you that the state of being cared for by my family in a natural way at home is a necessary support for me.
I think the family care program is an essential system for people with disabilities as well as people with disabilities like me.

The right finger moves and gives you a mel while writing Chinese characters.
Please allow me to continue to benefit from family care.

paralyze[pǽrəlàiz]

• 1.마비시키다
• 2.무력[무능]하게 만들다, 쓸모없게 만들다, 무효가 되게 하다

have미국∙영국[həv; əv 강형 hæv]

• 1.(물적 소유[소지]의 뜻으로) 가지고 있다
• 2.<…을> 가지고 있다, 소유하다
• 3.<…을> (몸에 지녀) 가지고 있다, 몸에 지니고 있다 ((about, on, with, around))(cf. HAVE on)
• 4.재산이 있다, 돈을 가지고 있다
• 5.[pl.; 보통 the ~] 유산자(有産者), 가진 자; (자원·핵 등의) 보유국, 가진 나라
• 6.[영·구어] 사기, 협잡; 놀리는 가벼운 농담

and미국∙영국[ənd; ən 또한 n 특히 /t/와 /d/ 다음에서 강형 ænd]

• 1.[문법상 같은 성질의 어·구·절을 대등히 연결하여] …와 …, 및, 그리고
• 2.[between … and …로] …와 …(와의 사이에)
• 3.[both … and …로] (…도) …도

patient미국∙영국[ˈpeɪʃnt]

• 1.인내심[참을성] 있는, 끈기 있는, 느긋한 ((with)); 참을 수 있는 ((of, with))
• 2.끈기 있게 일하는, 근면한; <연구 등이> 지속적인
• 3.환자, 병자
• 4.어떤 행위를 당하는 것[사람], 수동자(受動者)(opp. agent)

left미국∙영국[left]

• 1.왼쪽의, 왼편의
• 2.[보통 L~] (정치적으로) 급진적인, 좌익의, 좌파의
• 3.왼쪽에, 왼편에, 좌측에
• 4.[the ~, one’s ~] 좌(左), 좌측, 왼쪽, 왼편
• 5.[보통 the L~] [정치] 좌익, 좌파 (세력), 좌파 정당 (의원), 혁신파, 급진당; 의장석 좌측의 의원들

arm미국∙영국[ɑ́ːrm]

• 1.팔; (동물의) 앞발, 앞다리
• 2.팔처럼 생긴 것; (나무의) 큰 가지, (옆으로 내민) 가로대; 닻가지, 지렛대; (옷의) 소매; (의자의) 팔걸이; (배의) 활대; (안경의) 테; (강의) 지류; (바다 등의) 만(灣)
• 3.팔을 끼고 동반하다, <사람의> 팔을 잡아 데리고 가다

well미국∙영국[wél]

• 1.만족스럽게, 잘, 훌륭하게, 더할 나위 없이; 바르게, 선량하게(opp. ill, badly)
• 2.능숙하게, 솜씨 있게, 잘
• 3.[P] 건강하여, 튼튼하여 ((이 의미로는 최상급을 쓰는 일이 드묾; ⇒ healthy [유의어/] ))
• 4.[비교 없음] 건강한
• 5.[놀람·의심·망설임 등을 나타내어] 이런, 저런, 어마, 뭐라고, 글쎄
• 6.[안심·체념·양보 등을 나타내어] 아이고, 후유; 에라; 과연; 그래, 글쎄; 원 참

unite미국∙영국[juˈnaɪt]

• 1.결합하다, 합치다, 통합하다, 일체가 되게 하다, 합병하다 ((to, with))
• 2.결혼시키다, (정신적으로) 결합하다
• 3.하나[일체]가 되다, 합일[합체]하다, 결합하다 ((with))
• 4.<사람·국가 등이> (…에 대해) 동맹[연합]하다 ((against)); 제휴[일치]하다, 통합[단결]하다

the미국∙영국[ðə; ði 강형 ðiː]

• 1.[앞서 나온 명사, 또는 문맥상 전후 관계로 보아 가리키는 것이 정해진 가산명사에 붙여]
• 2.[앞서 나온 명사, 또는 문맥상 전후 관계로 보아 가리키는 것이 정해진 불가산명사에 붙여]
• 3.[한정 어구가 따르는 가산 또는 불가산명사에 붙여]
• 4.[형용사·부사의 비교급 앞에 붙여] 그만큼, 도리어 더
• 5.[상관적으로 형용사·부사의 비교급 앞에 붙여 비례적 관계를 나타내어] …하면 할수록 (그만큼 더)

system미국∙영국[ˈsɪstəm]

• 1.(통일된) 체계, 조직, 계(系); (통신·수송 등의) 조직망, 시스템; 통일성
• 2.[the ~] (지배) 체제
• 3.(학문·사상의) 체계, 학설, 가설

left미국∙영국[léft]

• 1.LEAVE의 과거·과거분사

state미국∙영국[steɪt]

• 1.[sing.] 상태, 형세, 형편, 사정
• 2.[보통 a ~] (정신적인) 상태; [구어] 긴장[흥분] 상태, 신경과민 상태; [고어] (병의) 위기, 고비
• 3.[법] (공식으로) 진술하다, 표명하다, (분명히) 말하다; 확언[언명]하다
• 4.<문제·사실 등을> (문서로) 명확히 제시하다, …라는 것을 나타내다
• 5.국가의, 국사에 관한; 정부의
• 6.[S~] 주의, 주립의, 주가 관리하는

welfare[│welfer]

• 1.복지, 복리, 번영, 행복
• 2.복지 사업, 후생 사업[시설]; [미] 사회 복지, 생활 보호([영] social security); [the ~] [주로 영·구어] 정부 복지[후생] 기관
• 3.복지 시설의, 복지 원조를 받는

arm미국∙영국[ɑ́ːrm]

• 1.[보통 pl.] 무기, 병기, 화기 (=weapon)
• 2.[pl.] 군사, 전쟁, 전투, 투쟁; 병역, 군인의 직
• 3.전쟁 상태로 들어가다, 전투 준비를 하다 ((against)); 무장하다
• 4.(…에) 태세를 갖추다 ((against))
• 5.무장시키다, <배를> 장갑하다 ((with)); <호신용 무기 등을> 몸에 지니다
• 6.<무기 등에 …을> 장비하다 ((with))

well미국∙영국[wél]

• 1.우물, (유전 등의) 정(井)
• 2.샘, 광천,[pl.] 광천[온천]지
• 3.솟아 나오다, 내뿜다, 분출하다, 넘쳐 나오다 ((out, forth, up))
• 4.솟아 나오게 하다, 분출하다

establish미국∙영국[ɪˈstæblɪʃ]

• 1.<국가·학교·기업 등을> 설립하다, 개설[창립]하다; <관계 등을> 성립시키다, 수립하다 (=found)
• 2.<제도·법률 등을> 제정하다
• 3.<사람을> (장소·직위·직업에) 취임[종사]시키다, 앉히다(install), 자리 잡게 하다, 안정시키다 (→established)

unite미국∙영국[júːnait]

• 1.[영국사] 유나이트 금화 ((James 1세·Charles 1세 시대에 발행된 금화, = 20 shillings))

02-26-2024(월)

다니엘의 생년월일은 1983년 9월 2일입니다.
어려서부터 발육이 늦는다고 생각하였으나  늦어도 너무 늦는 것같아 서울에 올라가서 검진한 결과 갑상선 호르몬이 문제라고 하여 그 계통의 약을 복용하려고 시도하면 약을 모두 토해버려 약을 먹을 수 없었습니다(서울 성모병원 진단).

취학 년령이 되어(8세) 입학통지서를 받았으나 도저히 정상 입학이 불가능하여 울구준 보건소에서 발급하는 취학을 1년 연장하고 계속 발육 상태를 지켜보았지요.

그러나 1년 후에도 정상이 아니라 서울 삼육재단에서 운영하는 삼육재활학교에 입학하려고 준비하였는데 다니엘은 그 학교에 갈 수 없다고 완강하게 반대하여 결국은 목회지를 울산에서(온산제일교회) 서울 숭실중고등학교내에 설립된 숭실교회 담임목사로 부임했습니다.

다니엘의 병명을 정확하게 알 수 없어서 원인을 찾으려고 하던 중 마침 세브란스병원에 뉴욕에서 세브란스병원으로 근무지를 옮긴 "고창준박사"를 만나서 진단한 결과 처음으로 다니엘의 병명을 알게 되었습니다(쟈베트).

고창준박사의 소견으로는 선천적인 장애로 태어났기 때문에 뉴욕으로 가면 이러한 아이들을 위한 교육 프로그램이 있다는 이야기를 듣고게 되었습니다.

결국 다니엘은 신사국민학교에 입학하였고 마침 일반국민학교에 장애인 학급이 운영되어 그 학교를 졸업하고 상신 중학교에 입학하게 되었습니다.

상신중학교에 입학한 후 중학교 내에 장애인 학급이 있기에 그 학급에서 중학교 과정을 마치게 되었습니다.


마침 뉴욕에 거주하는 어머님 김은신권사님으로부터 자녀초청을 받았는데 이주허가를 받아 전가족이 뉴욕으로 이주하게 되었습니다.

뉴욕에 도착한 후에 다니엘이 다시 뇌파 검사를 받았는데 이때 담당 미국 의사의 진단은 "댄디 워커"라고 합니다(2001년).

다니엘이 이미 중학교를 마쳤기 때문에 뉴욕에서 고등학교에 입학하려고 시도하였으나 언어 문제로 우리가 원하는 학교에 입학하기가 어려워 이주민 학생들을 위한 Language School을 찾아 맨하튼에 있는 Liberty High School에 입학을 하고 1년을 수학했습니다.
더 이상 다닐 수 없는 이유는 나이가 이미 고등학교를 졸업해야 할 나이가 되어 더 이상 고등학교에서 공부할 수 없다고 합니다.

이러한 과정을 거치며 퀸즈 장애인 센터에서 장애인으로 등록하고 장애인 연금을 받으라고 제안하였으나 다니엘은 장애인 연금을 받지 않겠다고 본인이 사인을 하지 않아 결국에는 그 센터에서 진행하는 훈련 과정과 취업 알선 프로그램에서 제외되고 말았습니다.

그래도 무엇인가 기회를 찾기 위하여 브롱스에 위치한 직업 훈련학교를 찾아가 면접을 하던 날 마침 눈이 많이 내려 도로 사정이 좋지 않았고 그 직업훈련학교에는 유색 인종 학생들이 많아 다니엘이 적응하기 어렵다고 하여 그 학교에 다니는 것도 어렵게 되었지요.

이러한 과정을 거치며 결국 이제는 40세라는 나이가 되었습니다.

그래도 무슨 원인인지를 알려고 2023년 뇌파검사 및 뇌 MRI 촬영을 마쳤습니다.
뇌신경외과 전문의사의 소견은 선천적 장애로 인하여 수술하는 것은 어렵다는 소견을 들었습니다.

2024년에도 다시 중국인 뇌신경외과 전문의사로부터 동일한 진찰 및 과정을 거쳐 의학적인 방법은 없다고 하는 의견을 들었습니다.
이러한 와중에 다니엘은 더욱 힘들어 하며 뇌 수술을 받고 싶다고 합니다.



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02-21-2024(수)

이다니엘 가족 단톡방

커뮤니티 > CST 체험 > 뇌수종과 댄디 워커 증후군(Dandy-Walker) - http://www.cstkorea.com/bbs/board.php?bo_table=EXPERIENCE_BOARD&wr_id=318&page=9

댄디 워커(Dandy-Walker)증후군이라 수술을 받은 후 합병증으로 고생하고 있는데, 질문드립니다.
댄디 워커 증후군일때에는 어떻게 치료를 하면 좋을까요?

답변⇒

댄디-워커 증후군이란
- 제 4뇌실에 낭종이 발생되거나
- 소뇌의 이상 발육으로 인해 4뇌실의 배출구가 막혀서, 뇌수종이 발생되는 증후를 말합니다.
문제는 왜 제 4뇌실에 낭종이 발생되고 소뇌의 조직 변성이 있었느냐 하는 것입니다.
뇌수종을 유발하는 조직의 변성은 대부분 팽창되는 것이 특징입니다.
즉, 쉽게 조직이 붓는다는 것입니다.
왜 조직이 붓는가 하는 것을 살펴 보아야 하는데 인체 조직은 열에 의한 자극을 받게 되면 붓거나 팽창하게 됩니다.
일 예로 고열 감기로 인해 편도가 붓는 것을 생각해 보시면 됩니다.
열에 의한 자극으로 인해 임파선이나 혈관이 팽창하게 되면 그 영향으로 인해 조직이 팽창되게 됩니다.
팽창하는 과정에서 물이 차는 조직은 낭종으로 나타나게 됩니다.
제 4뇌실의 낭종도 역시 열에 의한 염증 반응의 결과라는 것이죠..
소뇌나 기타 뇌조직의 변성도 열 자극에 의한 경우가 많습니다.
열 자극이 어느 쪽으로 작용했느냐에 따라서 수도관이 막히기도 하고 지주막에 낭종이나 종양이 발생되기도 하고 뇌실에 유두종이 발생되기도 합니다.
그러므로 댄디-워커 증후군으로 인한 뇌수종을 치료하기 위해서는 우선 열자극에 대한 반응이 남아 있느냐를 살펴야 합니다.
대개 뇌에 가해지는 열은 인체 상부에서 발생되는 경우가 많고, 열감기나 감염 등에 의해서 주로 발생됩니다.
특히 겨울철 감기등은 심각한 후유증을 초래합니다.
경우에 따라서는 열성 음식, 자극적인 음식, 약물 부작용, 심한 스트레스 등에 의해서도 열이 발생될 수 있습니다.
현재 상태에서 열반응이 있다면 우선 열을 내려주어야 합니다.
열을 내려주기 위해서는 열발생의 원인을 파악해서 조치해 주어야 합니다.
이러한 치료 역시 허약한 상태의 개선위주로 조치하게 됩니다.
그 다음 열반응이 감소된 상태라면 조직의 변성이 남아 있는 경우입니다.
조직의 변성이 남아 있는 경우에는 허약한 상태가 없는지 파악해야 합니다.
또한, 열자극을 받고 난 다음 정상적인 기혈의 흐름이 확보되고 있는가를 진단해야 합니다.

만성적인 상태라면, 열에 대한 자극을 제거하고 허약한 상태를 보강하면서 현재 막혀 있는 기혈의 흐름을 소통시켜 주면 뇌수종을 치료할 수 있습니다.

수술 후에 합병증이 나타나고 있다면 어떠한 합병증으로 고통받고 있는지 파악해서 조치해 주어야 할 것입니다.
항상 원인 치료에 주력하여야 한다는 것을 명심해야 뇌수종을 근본적으로 치료할 수 있는 것입니다.

댄디 워커(Dandy-Walker)증후군이라 수술을 받은 후

합병증으로 고생하고 있는데, 질문드립니다.

댄디 워커 증후군일때에는 어떻게 치료를 하면 좋을까요?

답변⇒

댄디-워커 증후군이란

     - 제 4뇌실에 낭종이 발생되거나 ,

    - 소뇌의 이상 발육으로 인해 4뇌실의 배출구가 막혀서 ,

뇌수종이 발생되는 증후를 말합니다.

문제는 왜 제 4뇌실에 낭종이 발생되고 소뇌의 조직 변성이 있었느냐 하는 것입니다.

뇌수종을 유발하는 조직의 변성은 대부분 팽창되는 것이 특징입니다.

즉, 쉽게 조직이 붓는다는 것입니다.

왜 조직이 붓는가 하는 것을 살펴 보아야 하는데

인체 조직은 열에 의한 자극을 받게 되면 붓거나 팽창하게 됩니다.

일 예로 고열 감기로 인해 편도가 붓는 것을 생각해 보시면 됩니다.

열에 의한 자극으로 인해 임파선이나 혈관이 팽창하게 되면

그 영향으로 인해 조직이 팽창되게 됩니다.

팽창하는 과정에서 물이 차는 조직은 낭종으로 나타나게 됩니다.

제 4뇌실의 낭종도 역시 열에 의한 염증 반응의 결과라는 것이죠..

소뇌나 기타 뇌조직의 변성도 열 자극에 의한 경우가 많습니다.

열 자극이 어느 쪽으로 작용했느냐에 따라서 수도관이 막히기도 하고

지주막에 낭종이나 종양이 발생되기도 하고 뇌실에 유두종이 발생되기도 합니다.

그러므로 댄디-워커 증후군으로 인한 뇌수종을 치료하기 위해서는

우선 열자극에 대한 반응이 남아 있느냐를 살펴야 합니다.

대개 뇌에 가해지는 열은 인체 상부에서 발생되는 경우가 많고,

열감기나 감염 등에 의해서 주로 발생됩니다.

특히 겨울철 감기등은 심각한 후유증을 초래합니다.

경우에 따라서는 열성 음식, 자극적인 음식, 약물 부작용, 심한 스트레스

등에 의해서도 열이 발생될 수 있습니다.

현재 상태에서 열반응이 있다면 우선 열을 내려주어야 합니다.

열을 내려주기 위해서는 열발생의 원인을 파악해서 조치해 주어야 합니다.

이러한 치료 역시 허약한 상태의 개선위주로 조치하게 됩니다.

그 다음 열반응이 감소된 상태라면 조직의 변성이 남아 있는 경우입니다.

조직의 변성이 남아 있는 경우에는 허약한 상태가 없는지 파악해야 합니다.

또한, 열자극을 받고 난 다음 정상적인 기혈의 흐름이 확보되고 있는가를

진단해야 합니다.

만성적인 상태라면, 열에 대한 자극을 제거하고 허약한 상태를 보강하면서

현재 막혀 있는 기혈의 흐름을 소통시켜 주면 뇌수종을 치료할 수 있습니다.

수술 후에 합병증이 나타나고 있다면

어떠한 합병증으로 고통받고 있는지 파악해서 조치해 주어야 할 것입니다.

항상 원인 치료에 주력하여야 한다는 것을 명심해야

뇌수종을 근본적으로 치료할 수 있는 것입니다.

뇌하수체종양클리닉 | 삼성서울병원 - http://www.samsunghospital.com/dept/medical/diseaseSub01.do?CONT_SRC_ID=09a4727a8000f20c&CONT_SRC=CMS&CONT_ID=3451&cPage=1&CONT_CLS_CD=001020001015&DP_CODE=PA&MENU_ID=003007&TAB=DIS_CATE&CONT_CLS_CD=001020001015

[유전성 질환] 댄디워커증후군

02-20-2024(화)
김인순권사

(이승혁 목사님의 가정기도)

1,사무엘을 위한 믿음으로 준비된 배우자,눈(익상편)의 치유
2,다니엘의 선천적 질고의 은혜 깨달음(선천적 장애로 인하여 모든 장기가 노후됨,특히 간 기능 수치가 점점 떨어지고 있음)
3,안화선 사모님의 건강(뇌졸증 휴유증으로 왼쪽 마비)
4,이승혁 목사님(온라인 목회현장 확장되도록)
5,김은심 권사님(95세,노후의 평강한 삶)
6,주거문제(한국 & 뉴욕 문제 ??)

~~2022/2/24,기도시작하며

02-19-2024(월)

다니엘이 가족 단톡방에 올린 내용

댄디-워커 증후군 수술 후 치료 : 네이버 블로그 - https://m.blog.naver.com/brain8275/221787381904
https://m.blog.naver.com/brain8275/221787381904

구은숙
 적절한 치료방법이 발견  되기를 기도합니다

물뇌증 - 코메디닷컴 - https://kormedi.com/1279104/%EB%AC%BC%EB%87%8C%EC%A6%9D-%EC%9E%90%EC%84%B8%ED%9E%88/

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물뇌증 - 코메디닷컴

-------------- 안화선 응답

대니야~
영상 잘보았다네^^
어쩜 이렇게   머리에  쏙쏙 들어오는지 참잘했네  내가 이렇게 좋은데 아들은  이 영상을 찾은 순간 얼마나 좋았을까?
영상을 찾게 하신 하나님께 감사 드리네

물로 찬 뇌에 대니가 촛점이 맞혀진게 아닌가해서  처음 진단하신 고창준 뇌전문  박사님의 말을 바르게 전달할때인가 싶네
말씀인즉
쇠뇌형성이  조금 않되었는데  이유는 모른다고 소뇌가 태어나기 전부터 조금 안만들어진상태이다.사진상으로 검게 되어져 찍혔으니 물로 된것인지~ 머리를 갸우뚱 하시기에

내가 그럼 어떻게 해야되냐고 했더니
의사로 할 수 있는것은 없다고   하시면서
물이라고 해도 그 물을 어떻게 할 수 있는것이 아니라 하나님께서 몸 에 스며들게 하시던지 의사로서는 형성된 뇌 상태에 대해서는 바꿀 수 없다고 해서
이날까지 하나님께 맡기고 기도 했던것이거든~
머리에,뇌 상태에 촛점을 맞추면 괴롭고 아프게,소리가 나는게 느껴질거네 대니가 듣는 기능이 아주 예민하기때문에 그 예민함을 내 몸 상태에 촛점 두지 말고  성경 말씀에 귀와 눈을 관심을 둔다면 아마 아픈것도 ,소리들리는것도,없어질것이라고 알게 된다네

오늘 하루 주안에서 화이팅 하자~💕

http://www.kimjongin.net/medi_info/medi_info_dis_v.asp?conts_num=703&type=0&index1=&index2=&page=16&sw=&code=0&MenuNumber=3&PageNumber=3&SubPageNumber=0

천안 김종인소아과에 오신것을 환영합니다

02-17-2024(토)

목사님 다니엘 때문에 생각이 많으시죠.
좋은 글을 다니엘 형제에게 주고 싶지만 어떻게 써야 할 지 몰라 그냥 기도만 하고 있습니다.
혹시 왜 검은질 잘 설명 해주고 그것을 이기게 하시면 다니엘도 하나님께 더 가까이    다가갈 수 있지않을까요?
저에 오지랖 이었습니다.
제 조카도 아내도 앞에 보내면서 깨닫은 것이 알고 살면 더 오래 견딜 수 있다는 겁니다.
아내가 3개월 판정 받았으나 1년 6개월을 더 살다 갔습니다.
모든 병에는 본인의 의지력과 기도 그리고 하나님이 함께 하심을 믿고 의지할 때 이적은 일어나고 있습니다.
죄송합니다.
오지랖은 여기까지 저녁 119 기도 시간에 뵙겠습니다.

이름 : 이다니엘. 1983년 9월 2일. 별자리 : 처녀자리. 혈액형 : B형. 댄디워커 증후군
근데 의사는 이렇게 말한 다음 물이 찾는지 검께 변했는지 보호자 한데만 말해요 물론 나는 애기때라서 모른다치고  예로들어 위가 막힌 상대로 Mri 사진 찍으면 막힌 상대로 나와요 위는 막히면 골든타임 지나면 죽는데 뇌는 골든타임 지나면 안 죽는다 그래서 뇌는 수술 할수있다. 전쟁전에 태어난 사람은 질병은 결액 밖에는 없다 결액은 몸에서 일어나는 병이고 전쟁후에는 뇌에서 일어나는 병이다 옛날에는 트라우마가 있으면 뇌 수술 받을수 없게 할수있다 나라를 위한 일인데 왜 뇌수술 못밖에 하는 것인가.

 우리의 몸과 마음을  창조하신 하나님께서
우리의  사정을 본인보다 더 잘아시니  우리 하나님 아버지께 매달리며 모든걸  다 말씀  드리고  기도하며 인도하심을 기다립니다

세브란스 병원 고창준박사의 진찰 결과

다니엘의 병명을 그동안 갑상선 호르몬의 이상 질환이라고 하였다.
그러나 고창준박사는 선천적인 신드롬 즉 쟈베드 신드롬(Jarbet Syndrom)이라고 한다.
쟈베크 신드롬이란 태어날 때부터 작은 뇌의 일부가 형성되지 않은 것으로 사람마다 증세가 다르다고 한다.
다니엘의 경우 지능지수는 대략 45-55 수준이다.
이러한 지능지수는 보통 영리한 개의 지능지수가 45-55라고 하므로 그와 비슷하다고 생각된다.
따라서 글을 익힐 수 없다고 하였다.

가족(家族. 집 가, 겨레 족)이란 주로 부부(夫婦)를 중심(中心)으로 한, 친족(親族) 관계(關係)에 있는 사람들의 집단(集團).
또는 그 구성원(構成員). 혼인(婚姻), 혈연(血緣), 입양(入養) 등으로 이루어진다.

가족을 식구(食口. 밥 식, 입 구)라고 한다.
식구란 한 집에서 함께 살면서 끼니를 같이하는 사람.
또는 한 조직(組織)에 속하여 함께 일하는 사람을 비유적(比喩的)으로 이르는 말.

따라서 가족이란 식사 때마다 함께 모여 식사를 하는 것이다.
그런데 다니엘은 언제부터인지 혼자사 음식을 자기 방에서 인터넷 방송을 보며 음식을 먹고 있다.
심지어 교회 예배 후 식탁의 교제 시간에도 혼자서 따로 떨어져서 음식을 먹는다.
이러한 모습에서 이미 가족으로부터 이탈된 느낌이다.
먼저 가족으로 식구로 함께 식사하는 것부터 시작해야 한다.

07-12-2024(월)
김화자목사님에게 보낸 카톡

뉴욕으로 이주할 때
다니엘의 선천적인 장애
"쟈베트 신드롬 증후군"
(작은 뇌가 완전히 형성되지
않아 발생하는 다양한 현상)
예를 들면 언어, 보행, 인지 능력 등
그나마 이제까지 잘 따르던
다니엘이 갑자가
뇌 수술을 받고 싶다고 하여
한국인 뇌신경외과 의사
중극인 뇌신경외과 의사
두 사람에게 진료를 받았지요.
결과는 여전히 동일합니다.
다니엘이 어려서는
자신이 어려서 몰랐다고 하지만
2000년 이주 후 곧장 미국인 의사에게
검진 결과 한국과 동일한 결과를
받았기에 집중적으로
언어 능력과 인지 능력에 주력하여
이제는 혼자서도 마트에서
장을 볼 수 있고
목적지를 향하여 대중교통 수단을
이용할 수 있을 정도로 기적같은
삶을 살아가지만
다니엘은 그것도 만족스럽제 않아
뇌 수술을 받아야 한다고 주장합니다.
담당 의사들은 이러한 것은
뇌 수술이 필요한 것이 아니라
현 상태에서 바람직한 방향을 찾는
것이 중요하다고 진단 결과를
이야기 하여도 듣지 않아
그러면 한국으로 나가겠느냐?
하고 물으면
한국에 나가고 싶지 않다고 합니다.
그래서 사람이 할 수 없는 영역은
전능하신 하나님만이 할 수 있으므로
믿고 맡기고 기도하여
더 큰 은사를 사모하라고 가르치고
깨우치고 있습니다.
목회가 어려운 것이 아니라
선천적 장애를 갖고 태어난
다니엘을 사회구성원으로
바르게 세워가는 것이
더 힘들고 어렵지요.
지금까지 인도하신 여호와 하나님을
다시 바라보며
예전에 받았던 분명한 계시가
다니엘에게도 나타나기를 소원합니다.
모두에게 주님의 평강을
위로부터 내려오는 참 평화가
세빛선교회 및
모든 입주자들에게
가득하게 채워지기를 기도합니다.
 

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목사님께서  미국에 가신것도 다니엘때문이었음을 알고 있읍니다. 그리고 몇년전부터 다니엘이 한국에 오기를 원한다고 하여 저도 이것 저것 기도하며 알아보았지만 마땅히 한국에 나와서 생활할때 미국보다 더욱 적합할까 하고 생각할때 그렇지 모쌀것이란 판단때문에 저도 적극적으로 권유할수 없었음이 확실하였읍니다. 실은 저희 세비짜매회서 컴퓨터나 아이티  문제등에 관한 직원이 필요하긴 하지만 아직은 기본적인 대책도 마련되진 못한 상황이라 제 의견을 피력하지 모한  상황이면서 늘 다니엘에 대한 생각만은 어떻게 진전되어 가는지 의문 상황이었읍니다. 결국 오늘 내용을 보니 한국에 나와서 의학적으로 수술을 받고싶은 뜻이 있었군요. 어찌되었던 지금은 생활하는데 많은 진전이 있고 학습능력도 터득하였다니 기쁩니다만 좀더 발전할수 있는 희망을 가져보는 것은 인지상정인데 거기에 적합한 의사를 소개받고 만날수 있어야 하는데   그것이 차으로 힘든 일이지요. 이제 내용은 확실히 알았고 또한 현제의  그곳의  정리해 가는 형편까지 알았으니 저희들도 기도하며  기회닿는대로 알아보겠읍니다. 무엇보다 가정목회  그중에서도 장애를 가진 자녀를 가진 부모의 심정이 얼마나 어렵고 힘드시겠어요. 그 어려운 중에서도 많은 고난을 통과하며 여기까지  믿으으로 승리하며 살아오신 목사님을 존경하며  또한 존경합니다. 저희들도 계속 중보하며 하나님의  뜻을 구하며 성령님의  나타나심과 기적을 기도하겠읍니다. 주님의  은혜 함께 하시옵소서. 아멘!!

02-08-2024(목)

다니엘아!
유투브 동영상을 보며
하루종일 시간을 즐기는 것도
좋은 시간이겠지
그러나
이제부터는 시간을 쪼개어
말씀위로 던지면 - 믿음
찬송위로 던지면 - 평화
예수님위로 던지면 - 기도
시간을 던져 보면 좋을텐데.....

하나님
머리가 어지럽고 흔들려요
잠을 편하게 잘 수 없어요
의사는 수술도 할 수 없다고 합니다.
왜냐하면 선천적인 것이기 때문에
그러나 하나님은
흙으로 사람을 만드셨지요
아직 형성되지 않은
내 몸의 모든 부분들을
온전하게 만져주세요.
그래서
정말 하나님이 나를 사랑하신다는
확실한 증거를 자랑하게 하세요.
예수님 이름으로 기도합니다.
아멘

네 갈 길을 주님께 맡기고
주님만 의지하여라
주님께서 이루어 주실 것이다.
새번역 시편 37:5

02-05-2024(월)

이다니엘
뇌 수술 받아야 하는 이유. /

1.위가 막힌 상태로 몇십년 후에 사진 찍으면 나 뇌 사진과 똑같습니다
2. 물이 찾는지 검께 변했는지 몰라서 의심 스럽고
3. 눈동자도 힘들고

이다니엘

쟈패드 신드롬 영어는 댄디워커 증후군